Presentato ieri dal Ministro Roberto Speranza, il nuovo sito dedicato alle malattie rare che in Italia colpiscono oltre un milione di persone
leri durante la presentazione del nuovo portale il Ministro della Salute, Roberto Speranza ha affermato:” Il diritto alla Salute va tutelato sempre, ancora di più quando si è più deboli, perché è dentro la difficoltà che deve esserci lo Stato che ti difende ed è chiaro che una malattia rara è una condizione di eccezionalità che richiede ancora più sostegno da parte delle istituzioni.”
Il nuovo sito, www.malattierare.gov.it, è il primo del genere ed è stato presentato a pochi giorni dalla Giornata Mondiale delle malattie rare, che si celebra il prossimo 29 febbraio 2020.
Sarà un sito per raccogliere in modo unitario tutti i punti di riferimento sul territorio per i malati rari, dai centri di cura ai punti di informazione regionali, alle associazioni, con l’intenzione di diffondere l’informazione on line
Si stima che i malati rari in Italia siano oltre un milione, mentre sono circa 325 mila quelli censiti dal Registro Nazionale Malattie Rare, che raccoglie le segnalazioni delle patologie dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), provenienti da circa il 90% delle Regioni.
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Un sito che rende pubblica la banca dati del Centro Nazionale Malattie Rare
Fulcro dell’intero progetto è, infatti, la banca dati che ha digitalizzato il patrimonio informativo del Centro Nazionale Malattie Rare. Le informazioni sono presentate in un sito di semplice consultazione dove trovare numeri e indirizzi utili, mentre una newsletter periodica consentirà un aggiornamento costante sui diversi aspetti che coinvolgono queste patologie.
Per ciascuna patologia con codice di esenzione, sono offerte le informazioni su centri di diagnosi e cura, codici esenzione dal ticket, associazioni di volontariato e di pazienti con malattie rare, domande e risposte più frequenti e notizie importanti da condividere. Inoltre la banca dati contiene informazioni su malattie rare non esenti.
“Nel mondo delle malattie rare soffriamo da un lato di una carenza di informazioni specifiche e attendibili, dall’altro di una eccessiva frammentazione di quanto disponibile, rendendo così molto difficile orientarsi – ha affermato Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus.
“Prossimo obiettivo da raggiungere”, ha concluso poi il Ministro Speranza “è quello degli screening neonatali, che consentono di ridurre i tempi di diagnosi”.
