Ha 2 anni e una malattia rara che nessuno la vuole curare

Matteo ha 2 anni ed è affetto da una malattia talmente rara che non esiste una cura: mamma e papà non si arrendono.

«Se c’è anche solo una possibilità che ciò avvenga, io da madre del mio piccolo guerriero speciale, devo tentarla e provarci». Il ‘piccolo guerriero speciale’ ha 2 anni e soffre di una malattia talmente rara – solo 20 in tutto il mondo ne sono affetti – che non esiste cura. Non esiste perché probabilmente nessuno ci ha mai pensato: costa troppo trovare un rimedio per ‘sole’ 20 persone? Matteo è tra queste e non si può pensare sia destinato a morire perché il suo male non ‘crea business’.

Il piccolo vive con la sua famiglia a Malnate, in provincia di Varese. E’ l’unico in Italia ad essere malato di Ipermanganesemia, il più giovane in tutto il pianeta. Un male raro che gli provoca scompensi nella stessa deambulazione. «La malattia provoca un irrigidimento dei muscoli ed è difficile per lui afferrare oggetti – spiega la mamma Giulia Catizzone –, stare seduto da solo, parlare e camminare. Sono compromessi anche i muscoli interni e quindi quelli che regolano al digestione, e tutto il resto. Oltre a questo, nei momenti di agitazione il suo corpo si irrigidisce completamente con una contrazione dei muscoli involontaria».

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Ha 2 anni e una malattia talmente rara che nessuno la vuole curare: #aiutiamomatteo

Giulia e Paolo, mamma e papà di Matteo, combattono strenuamente per salvare il loro bambino. E la loro richiesta è straziante. “Abbiamo iniziato le terapie che limitano i danni ma non curano. Cerchiamo qualcuno che riesca a preparare una terapia genica – proseguono i genitori -. Matteo fa terapia al day hospital oncologico dell’ospedale del Ponte di Varese, diretto dalla dottoressa Marinoni, che tanto ringraziamo. Ringraziamo anche il Don Gnocchi di Malnate dove svolgiamo la fisioterapia e la logopedia».

Qualcosa si sta facendo, ma più con il cuore e la forza di volontà che con una cura vera e propria, perché una cura non c’è e nessuno si impegna a realizzarla visti i costi della ricerca. Matteo non può morire così e allora aiutiamolo: e aiutiamo le altre 19 persone nel mondo che soffrono della stessa malattia.

Grazie all’hashtag #aiutiamomatteo l’appello sta già girando sui social, tradotto anche in diverse lingue per provare a raggiungere più persone possibile. La speranza è che continui a essere condiviso fino a quando arriverà al cuore di qualche casa farmaceutica o chi per loro.