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<p><strong>Presentato ieri dal Ministro Roberto Speranza, il nuovo sito dedicato alle malattie rare che in Italia colpiscono oltre un milione di persone</strong></p>
<figure id="attachment_44042" aria-describedby="caption-attachment-44042" style="width: 640px" class="wp-caption alignnone"><img class="size-medium wp-image-44042" src="https://www.chenews.it/wp-content/uploads/2020/02/ministero-salute-650x488.jpg" alt="Ministero della Salute" width="650" height="488" /><figcaption id="caption-attachment-44042" class="wp-caption-text">Ministero della Salute (foto salute.gov.it)</figcaption></figure>
<p>leri durante la presentazione del nuovo portale il Ministro della Salute, <strong>Roberto Speranza</strong> ha affermato:&#8221; Il diritto alla Salute va tutelato sempre, ancora di più quando si è più deboli, perché è dentro la difficoltà che deve esserci lo Stato che ti difende ed è chiaro che una malattia rara è una condizione di eccezionalità che richiede ancora più sostegno da parte delle istituzioni.&#8221;</p>
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<p>Il nuovo sito, <a href="http://www.malattierare.gov.it/">www.malattierare.gov.it</a>, è il primo del genere ed è stato presentato a pochi giorni dalla <strong>Giornata Mondiale delle malattie rare</strong>, che si celebra il prossimo 29 febbraio 2020.</p>
<p>Sarà un sito per raccogliere in modo unitario tutti i <strong>punti di riferimento</strong> sul territorio per i malati rari, dai centri di cura ai punti di informazione regionali, alle associazioni, con l’intenzione di diffondere l’informazione on line</p>
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<p>Si stima che i malati rari in Italia siano oltre un milione, mentre sono circa 325 mila quelli censiti dal <strong>Registro Nazionale Malattie Rare</strong>, che raccoglie le segnalazioni delle patologie dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), provenienti da circa il 90% delle Regioni.</p>
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<h2>Un sito che rende pubblica la banca dati del Centro Nazionale Malattie Rare</h2>
<figure id="attachment_45544" aria-describedby="caption-attachment-45544" style="width: 539px" class="wp-caption alignnone"><img class="size-medium wp-image-45544" src="https://www.chenews.it/wp-content/uploads/2020/02/Screenshot-72-549x500.jpg" alt="malattie rare" width="549" height="500" /><figcaption id="caption-attachment-45544" class="wp-caption-text">Sito malattierare.gov (Screenshot homepage)</figcaption></figure>
<p>Fulcro dell’intero progetto è, infatti, <strong>la banca dati</strong> che ha digitalizzato il patrimonio informativo del Centro Nazionale Malattie Rare. Le informazioni sono presentate in un sito di semplice consultazione dove trovare <strong>numeri e indirizzi utili,</strong> mentre una newsletter periodica consentirà un aggiornamento costante sui diversi aspetti che coinvolgono queste patologie.</p>
<p>Per ciascuna patologia con codice di esenzione, sono offerte le informazioni su centri di diagnosi e cura, codici esenzione dal ticket, associazioni di volontariato e di pazienti con malattie rare, domande e risposte più frequenti e notizie importanti da condividere. Inoltre la banca dati contiene informazioni su malattie rare non esenti.</p>
<p>“Nel mondo delle malattie rare soffriamo da un lato di una carenza di informazioni specifiche e attendibili, dall’altro di una eccessiva frammentazione di quanto disponibile, rendendo così molto difficile orientarsi – ha affermato <strong>Annalisa Scopinaro</strong>, presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus.</p>
<p>&#8220;Prossimo obiettivo da raggiungere&#8221;, ha concluso poi il Ministro Speranza &#8220;è quello degli <strong>screening neonatali</strong>, che consentono di ridurre i tempi di diagnosi&#8221;.
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